'Bycie pacjentem z zespołem Ehlersa Danlosa często oznacza życie z niewielką pomocą publicznej opieki zdrowotnej lub jej całkowitym brakiem. Wynika to z braku wiedzy, niewystarczającego zrozumienia choroby i związanych z nią problemów. Zbieramy tutaj fund
usze, aby pomóc Dianie w dostępie do leczenia koncentrującego się na problemie zaburzenia tkanki łącznej, w tym objawami neurologicznymi występującymi w następstwie niestabilności kręgosłupa szyjnego i innych współwystępujących z nim chorób. Obejmuje to neurochirurgię kręgosłupa i koszty procedur przedoperacyjnych, których NHS nie może zapewnić.
Piszę w imieniu mojej ukochanej siostry, Diany, która jest dumną samotną mamą. Zanim tak bardzo się rozchorowała, Diana prowadziła bardzo aktywny tryb życia razem ze swoją cudowną córką. Diana pracowała jako personel pokładowy w liniach lotniczych Thomas Cook, była wolontariuszką w Home-Start (organizacja charytatywna z Manchesteru), zdobyła kwalifikacje tłumacza prawnego, była modelką, chodziła na wycieczki i każdy dzień witała z uśmiechem na twarzy.
Mimo że jej stan zdrowia stopniowo się pogarszał, nie poddawała się, wierząc w zapewnienia, że po prostu potrzebuje odpoczynku i dobrego snu...jednocześnie zmagając się z rozległym bólem, skrajnym zmęczeniem, migrenami, problemami z równowagą, omdleniami, zwichnięciami i podwichnięciami stawów, problemami ze słuchem i wzrokiem, problemami trawiennymi oraz całą masą innych objawów. Trwało to do momentu, w którym upadła i nie była już w stanie pracować.
Po długiej walce i niezliczonych upadkach w skutek nagłego zaniku napięcia mięśniowego, w końcu zdiagnozowano u niej zespół Posturalnej Tachykardii Ortostatycznej (POTS - od ang. Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), który jest rodzajem zaburzenia autonomicznego układu nerwowego, oraz zespół Ehlersa Danlosa. EDS jest schorzeniem wieloukładowym, co oznacza, że wpływa na skórę, ścięgna, więzadła, naczynia krwionośne, narządy wewnętrzne, kości itp. Więcej informacji można znaleźć tutaj: https://www.ehlers-danlo...
.
Pomimo dotkliwości choroby i jej wyniszczających objawów, EDS jest uważany za "niewidzialną" chorobę, ponieważ ludzie mogą wyglądać "zdrowo" na zewnątrz, nawet jeśli cierpią na skutek poważnych dolegliwości. Jak w przypadku wielu schorzeń, EDS w przeważającej liczbie przypadków dotyka kobiet, a postawienie diagnozy osobom cierpiącym na EDS zajmuje średnio od 10 do 20 lat. Niestety, specjalistyczne usługi w ramach NHS są bardzo ograniczone i wielu pacjentów z EDS jest zmuszonych zbierać fundusze na pokrycie kosztów leczenia, które często jest niezbędne dla ratowania ich życia. Pacjenci tacy jak Diana zmagają się z ogólnym brakiem wiedzy i zrozumienia odnośnie chorób współwystępujących z EDS, które zostały dobrze wyjaśnione przez Ehlers Danlos Support UK:
Dzięki wrodzonemu uporowi, Diana w bardzo czynny sposób usiłowała radzić sobie ze swoimi problemami zdrowotnymi i paraliżującym bólem. Podróżowała nawet za granicę, aby szukać leczenia w formie: Proloterapii / osocza bogatopłytkowego, masaży, terapii Salus Talent, Sirio, lndiba, tlenoterapii hiperbarycznej (HBOT - od ang. Hyperbaric Oxygen Therapy), okołostawowej terapii kolagenowej MP, terapii manualnej, dopasowania wkładek ortopedycznych oraz regularnego treningu kręgosłupa i powięzi (prowadzonego przez fizjoterapeutę w celu zmniejszenia napięcia i złagodzenia bólu).
Niestety, leczenie Diany zostało przerwane. Ze względów prawnych nie będę podawać szczegółów, jednak mogę szczerze powiedzieć, że byłam świadkiem, jak niezwykle bolesne i stresujące były dla mojej siostry ostatnie 2 lata, i nie było dla nikogo niespodzianką, że jej stan zdrowia jeszcze bardziej się pogorszył. Obecnie, kiedy objawy się nasilają, aby móc opuścić dom, Diana jest zdana na wózek inwalidzki. Pomimo opieki ze strony rodziny, przyjaciół i Pani opiekun, Diana potrzebuje Waszej pomocy, aby powrócić do leczenia. Od ponad 3 lat jest niezdolna do pracy, przez co obecnie nie jest w stanie pokryć związanych z tym kosztów.
Najbardziej niepokojąca jest jej niestabilność szyi - Niestabilność szczytowo-obrotowa. Zgodnie z wytycznymi brytyjskiego Narodowego Instytutu Zdrowia i Opieki Medycznej ( https://www.nice.org.uk/...
) :
''Niestabilność szczytowo-obrotowa (nadmierny ruch pomiędzy pierwszym i drugim kręgiem szyi) może być spowodowana urazem, nowotworem złośliwym, stanem zapalnym lub wadami wrodzonymi. Może objawiać się miejscowym bólem kręgosłupa, ale jeśli dojdzie do ucisku rdzenia kręgowego, mogą wystąpić objawy takie jak niezdarność, brak koordynacji, trudności w chodzeniu, paraliż górnego odcinka szyjnego lub śmierć. Leczenie polega na stabilizacji kręgu C1 na kręgu C2".
W tym momencie rozważamy drogę operacyjną i sposobem działania zaproponowanym przez neurochirurga Diany jest zespolenie kręgosłupa (oszczędzę Wam obrazowego opisu zabiegu przez lekarza!). W trakcie badania stwierdzono, że jej stomatognatyczny test wysiłkowy na połączeniu czaszkowo-szyjnym również wykazał nieprawidłowości, które wymagają uwagi przed stabilizacją kręgosłupa.
Zbieramy fundusze, aby wesprzeć Dianę we wspomnianych metodach leczenia, jak również w niezbędnych dla jej zdrowia suplementach i lekach, oraz aby pokryć nagromadzone zadłużenie z tytułu rachunków za leczenie, specjalistycznych badań/prześwietleń i związanych z tym kosztów.
Wiem, jak życzliwą, ambitną i kompetentną osobą jest moja siostra i boli mnie patrzenie na jej zmagania, kiedy wiem, że jej największym pragnieniem jest bycie zawsze przy swoim dziecku, które zasługuje na matkę; samodzielne życie i, miejmy nadzieję, pewnego dnia powrót do budowania swojej kariery zawodowej.
Dziękuję'
https://gofund.me/1b334f.... Help Diana obtain medical treatment, organized by Sab Olr. .